Как в Тульской области помогают детям с редкими заболеваниями
В регионе более чем у 100 малышей выявлены орфанные патологии Как сообщают в пресс-службе регионального минздрава, в Тульской области проживает более 100 детей с орфанными заболеваниями .
В регионе более чем у 100 малышей выявлены орфанные патологии
Как сообщают в пресс-службе регионального минздрава, в Тульской области проживает более 100 детей с орфанными заболеваниями . Это редкие патологии, частота которых составляет не более 1 случая на 10 тысяч детей.
Благодаря фонду «Круг добра», который был создан 3 года назад, дорогостоящее лечение получают более 60 детей из Тульской области . Это малыши со спинальной мышечной атрофией, туберозным склерозом, ахондроплазией, муковисцидозом, мукополисахаридозом и другими редкими заболеваниями. Все дети обеспечены требуемыми медикаментами. А остальные пациенты обеспечиваются лекарствами из средств федерального бюджета.
Отметим, что наш регион – один из немногих в стране, где дорогостоящие препараты для детей с тяжелыми хроническими заболеваниями закупаются на собственные средства. Так, например, с 2022 года при поддержке главы Тульской области Алексея Дюмина все дети с сахарным диабетом получают тест-системы непрерывного мониторинга глюкозы. Устройства приобретены за счет регионального бюджета.
Недавно мы писали о том, что Тула станет площадкой пилотного проекта по поддержке детей с редкими тяжелыми заболеваниями. Узнать об этом подробнее можно по ссылке .
Также мы рассказывали, какие орфанные заболевания чаще всего выявляют у тульских детей . Для их ранней диагностики проводят неонатальный скрининг.
За год в Тульском перинатальном центре нашли редкие болезни у 10 малышей . Всего неонатальный скрининг в медучреждении прошли около 8800 новорожденных.
Автор: Первый Тульский, фото министерства здравоохранения Тульской области
Последние новости
Высокая степень пожарной опасности в Тульской области
С 6 по 9 сентября ожидается опасность возникновения пожаров.
Российская вакцина от рака успешно прошла доклинические испытания
Андрей Карпин сообщает о важном шаге в борьбе с онкологическими заболеваниями.
![Современное оборудование для реабилитации пациентов в Туле](https://schekino-gid.ru/images/noimg-420x315.png)
Современное оборудование для реабилитации пациентов в Туле
Тульская больница оснастилась новейшими медицинскими технологиями.
ЦБ: Экономику России из-за эффекта домино может ждать двухлетний кризис
Экономику РФ из-за эффекта домино может ждать двухлетний кризис