В Туле пройдёт Школа для пациентов с фенилкетонурией

По состоянию на конец 2023 года, этим редким генетическим заболеванием в регионе страдают 55 человек.

В Туле пройдет Школа для людей с фенилкетонурией (ФКУ). Это заболевание, связанное с нарушением обмена фенилаланина — незаменимой для человека аминокислоты, которая содержится практически во всех белковых продуктах питания.

Если не соблюдать специальную диету, фенилаланин будет накапливаться и через какое-то время – 5, 10 или 15 лет –  приведет к тяжелому поражению центральной нервной системы. Накопление происходит медленно, но постоянно.

Вовремя поставленный диагноз и соблюдение специальной низкобелковой диеты делают проявления болезни практически незаметными. В России проживают около 6000  пациентов с фенилкетонурией. По данным на декабрь 2023 года, в Тульской области зарегистрированы 21 взрослый и 34 ребенка с этим диагнозом.

В Тулу приедут ведущие российские эксперты в области редких болезней обмена веществ. Пациенты смогут обсудить с экспертами суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты, узнать об особенностях самочувствия и причинах его изменения, научиться самостоятельного рассчитывать диету и многое другое.

Лекции пройдут в субботу, 13 апреля, с 12.00 до 15.00, в конференц-зале отеля  SK Royal Hotel Tula (ул. Советская, д. 29). Подать заявку на участие можно по телефону: 8(926)852-78-63.

Главные новости за день в нашем паблике ВКонтакте

Перейти во ВКонтакте